17 september 2003

Ondertussen ligt de week van 15 september weer bijna achter ons. En Abigaël is tot onze - grote - frustratie gewoon thuis, - we genieten wel intens van haar!

 

Afgelopen donderdag, de 11e, verstreek zonder telefoontje vanuit het LUMC. Wel hebben wij zelf tweemaal gebeld. Het enige wat wij uit die telefoongesprekken konden opmaken was dat het een moeilijke beslissing was geweest welke kindjes te gaan opereren, de komende week. Donderdag is de vaste beldag van het LUMC om de kinderen op te roepen, die de week daarop worden geopereerd.

 

Uiteindelijk heeft Amos onze eigen arts afgelopen maandag uitgebreid gesproken. Uit dat telefoongesprek is voor ons duidelijk dat het nog hoogst onzeker is wanneer Abigaël nu wel geopereerd gaat worden. Over twee weken?, daar durft onze arts 'haar hand niet voor in het vuur te steken', maar wanneer dan wel?

 

De 11e, was voor een ons een enorm spannende, emotionele dag. Want wij meenden zeker te weten, dat wij gebeld zouden worden, want dat had onze arts, tijdens Abigaël haar ontslaggesprek wel heel duidelijk zo concreet gemeld. Om 17.00 uur hadden wij ons maar neer te leggen bij het feit dat Abigaël niet geopereerd zou worden, de komende week. Het wachten van die -ene- donderdag deed er ineens niet meer toe, en hoeveel weken of dagen wij nog te wachten hadden. Maar het wachten van het hele jaar overviel, in ieder geval mij. Vanaf september 2002 is ons verteld dat na de Glenn, het pas echt beter met Abigaël zou moeten gaan. Met andere woorden na de Glenn kunnen wij ook als gezin weer plannen maken en vooruit gaan kijken. Inmiddels zijn wij bijna een jaar verder...

Nu blijft maar als een donkere wolk boven ons hoofd hangen, dat Abigaël, wederom een heel zware, spannende operatie zal moeten ondergaan.

Mag het alstjeblieft zo snel mogelijk. Niemand gunt zijn kind zo'n zware operatie, maar wat moet, omdat anders ..., dat moet!

 

Gelukkig vertelde onze arts Amos ook dat de reden van het feit dat Abigaël deze week/weken niet op de operatielijst staat is, dat de kinder-IC kampt met ondercapaciteit. Op dit moment zijn maar drie van de vijf (soms zes) bedjes open. En de bedjes zijn op dit moment lang bezet. Daarom opereren ze nu ook 'Leidse' kindjes in Amsterdam. Maar omdat Abigaël haar Glenn, geen standaard Glenn is, zal zij zeker niet in Amsterdam worden geopereerd. Maar zal haar operatie ook niet 'even tussendoor' gebeuren, omdat de artsen en chirurgen in alle rust de operatie willen kunnen voorbereiden. Daarnaast vinden ook de artsen en chirurgen het nooit 'leuk' om te opereren in een kind, wat het nu op het oog zo goed doet, als Abigaël. Met andere woorden geniet nu van haar, zoals zij is, met al haar energie.

Wel hoopt de arts heel erg dat Abigaël is geopereerd voor de volgende infectie zich voordoet, en die deed zich in het verleden steeds voor, met een cyclus korter dan vier weken. Volgende week wordt daarom hopelijk een positieve(?) mijlpaal - want momenteel vertoont de kleine dame nog geen enkel teken van een geringe terugval, eerder het tegenovergestelde. Abigaël heeft namelijk vandaag op 't Kasteel geleerd, om te gillen als een vijfjarige en dan is aan tafel eten met nog drie andere kinderen (een vriendinnetje van Chaja was er ook) een goede gehoortest.

 

Donderdag 2 oktober zien wij onze arts weer voor een reguliere controle. Wij blijven hopen, dat Abigaël toch eindelijk voor die tijd is geopereerd.

 

Het positieve van het uitstel dit maal is, dat wij als compleet gezin, bij het afscheid van mijn vader, als predikant, kunnen zijn, aanstaand weekend.