Hoewel er de afgelopen twee maanden geen ziekenhuisopname is geweest, willen wij jullie graag op de hoogte houden over Abigaël haar situatie.

 

Zoals bekend, is zij donderdag 23 januari weer thuisgekomen.

Al in het ziekenhuis konden wij aan haar merken, dat deze operatie veel meer het gewenste effect had op haar fysieke conditie dan de eerste operatie. Wij kregen echt een baby mee naar huis, alert, snel afgeleid, weinig slapen. Een 'gezonde baby'.

 

Echter de eerste euforie sloeg al snel weer om in zorg.

Maandag 28 januari werd Abigaël ziek en had hoge koorts. Dinsdag 29 januari hebben wij weer 'vrolijk' de hele middag en avond op de polikliniek en de 6e gezeten, in afwachting van de uitslag van allerlei onderzoeken. Infuus was al geprikt, om bloed af te nemen, maar ook om antibiotica toe te kunnen dienen. De artsen willen namelijk uitsluiten, dat de koorts bij haar toch een gevolg was van de operatie en de ziekenhuisopname, vandaar alle onderzoeken. Uit de onderzoeken kwamen geen afwijkende waarden, dus infuus er weer uit en naar huis. Bij aankomst in het ziekenhuis had ze nog 38,7 (na een paracetamol). Thuis nogmaals de koorts opgenomen en keurig 37,1. Waar hadden wij ons allemaal druk om gemaakt. Maar zoals de verpleegkundige op de polikliniek diverse keren tegen ons heeft herhaald, liever te vaak, dan één keer niet.

 

Hierna volgden twee weken waarin Abigaël geleidelijk aan steeds slechter begon te eten. En wij weer eindeloos bezig waren om in allerlei varianten haar te eten te geven, 's nachts, half in slaap, voordat zij ging slapen, etc.

Ook haar gewicht was in drie weken tijd, vanaf het moment van haar ziekenhuisontslag 10 gram toegenomen, dat wij in overleg met de arts hebben besloten om toch weer een sonde in te brengen (donderdag 13 februari).

 

Gelukkig hadden wij alle spullen nog in huis en was ik (Gerda) de handigheid nog niet verleerd. Dus die sonde was zo ingebracht.

 

Alsof zij heeft geweten dat zij de sonde in gebracht had gekregen.

Want het weekend hierop volgend begon zij gigantisch te spugen, koorts, diarree. Een ordinaire buikgriep. Maar voor kindjes met diurretica, een vochtbeperking en medicijnen toch weer een reden om extra alert te zijn en weer extra naar het ziekenhuis, voor allerlei onderzoeken.

Gelukkig mocht Abigaël weer mee naar huis en hoefde zij niet aan een vochtinfuus en hoefde ook haar medicatie niet te worden gestopt. Maar toch.

Dankzij de sonde, konden wij gemakkelijk veel ORS toedienen. Via de mond schijnt ORS toch niet zo lekker te zijn.

 

Na deze ziekte besloot te arts dat Abigaël meer voeding zou moeten krijgen, dus extra verrijking en toch nog iets extra vocht. (Abigaël krijgt 840 ml vocht per dag, bij een verrijking van 50%).

 

Dit buikvirus heeft nog een week nageijld.

De kentering kwam eigenlijk toen zij naar fysiotherapie (19 februari) in het ziekenhuis was geweest. De fysiotherapeute was eigenlijk zo positief over haar en over haar 'inwendige' kracht. Dat streelde ons allemaal en deed haar ook goed.

De fysiotherapeute begon met Abigaël op haar buik te leggen en als in een reflex draaide zij zelf terug. Dat hadden wij nog nooit gezien. (wij legden haar ook nooit op haar buik). Hierdoor durfde de fysiotherapeute zich wel aan de voorspelling te wagen dat Abigaël binnen vier weken zou omrollen. En dat is uitgekomen.

 

En toen begon haar gewicht toe te nemen. Begon zij met rollen. Kregen wij PersoonsGebondenBudget (PGB) toegewezen. Opende specialistisch verpleegkundig kinderdagverblijf 'de schavuiten' in Leiden haar deuren. Vanaf toen (19 februari) kwam er een kentering, bij haar en dus ook bij ons. Dinsdag 25 maart een kleine mijlpaal: Abigaël's gewicht is definitief de 7 kilo gepasseert.

 

Een gevoel van 'wij zien weer licht' en wij krabbelen weer op uit het dal.

Maar ook een onwerkelijk, beangstigend gevoel. Hoe lang zullen wij deze situatie weten vast te houden? Wetende dat er een terugval zal komen in de aanloop naar de volgende operatie.

Maar ook door het relatieve gevoel van ontspanning, komen veel angsten terug (bang voor wat komen gaat) en treedt een gevoel van bezinning, verwerking op (van alles wat in sneltreinvaart over ons is gekomen).

 

Als gezin hebben wij voor het nu de draad weer aardig opgepakt.

Abigaël is twee dagen in de week, op maandag en donderdag, naar de Schavuiten, samen met hartevriendje Tycho. Wel krijgt zij nagenoeg alle flesvoeding via de sonde. Inmiddels zijn wij daar helemaal aan gewend, maar buurtgenoten zullen ons af en toe nieuwsgierig gadeslaan, als wij buitenlopen en Abigaël haar sonde krijgt. Daar doen wij inmiddels niet meer moeilijk over. De sondepomp heeft bewust een accu om mobiel te zijn, dus waarom niet?

Chaja en Gideon, ontwikkelen zich gezien de omstandigheden, heel erg goed. Er wordt weliswaar veel gedokterd met infusen en sondes, maar ja, dat is hun belevingswereld.

Amos, werkt vier dagen in de week op kantoor en de donderdag thuis, om voor Abigaël te zorgen.

En Gerda, werkt voor 't Kasteel en één dag in de week (tot juli) weer voor de Erasmus Universiteit.

 

A.s. donderdag zien wij onze arts weer. Voor het eerst na vier weken. In ons geval een unicum. Hiervoor zagen wij elkaar iedere week, hooguit eens in de twee weken. Vooralsnog is het ons gelukt. Donderdag hopen wij meer te horen te krijgen over de termijn waarop de hartcatheterisatie en dus ook de Glenn (oparatie) zal plaatsvinden. Het blijven spannende tijden ...