Contact

Dag 12: vrijdag 8 november

- 5495 gram - 

Vandaag komen mama en papa weer samen naar het ziekenhuis en doen wij jou in bad. Het badje is echt genieten voor jou. Lekker vrijuit bewegen in bad, omhuld door warm water, geen gerotzooi aan je lijfje, geen plakkertjes en meters op je lijfje, helemaal dradenvrij, heerlijk! Een halfuurtje lig je zo te genieten in het warme water.

Na het badje krijg je lekker een fles en ga je nog even spelen in je bedje. Je bent vandaag echter in dezelfde stemming als gisteren: geen polonaise aan jouw lijf.

Mama gaat tussen de middag naar huis om thuis een aantal zaken te regelen. Mama is net voor twee uur terug want om twee uur hebben we een afspraak met de kindercardioloog om te horen hoe zij vinden dat het met jou gaat. Je kamergenootje is dan net ontslagen en je ligt even alleen op de kamer. Wij horen echter dat je weer snel een kamergenootje zult krijgen en we verplaatsen jouw spullen naar het plekje bij het raam.

Dan gaan we naar de cardiologen toe (we zien zowel de cardioloog die dagelijks op de afdeling is, alsook jouw behandelend kindercardiologe. Jij gaat mee want ze willen ook weer een hartecho maken. Je vindt het deze keer helemaal niet leuk om te worden geechoëd. Je ligt te draaien en te huilen en dat maakt het des te moeilijker voor de cardiologen om het juiste beeld te vinden. Gelukkig kunnen ze wel alles zien wat ze willen zien en geven ons uitleg over hoe zij vinden dat het met jou gaat. Op zich zijn ze tevreden over de operatie: het bandje zit goed strak, maar niet strak genoeg om de longslagader, maar ze maken zich wel (een beetje) zorgen over de lekkende linkerhartklep (2e graad) en daardoor over de druk/weerstand in je longen. Ook je rechterhartklep (1e graad) lekt, maar dat is schijnbaar voor dit moment geen probleem. De hoop is dat door de juiste medicatie (Capoten en Digoxine) de hartkleppen kunnen worden ontzien en de pompfunctie van het hart kan worden ondersteund, en de bloedcirculatie naar de venen en haarvaatjes beter wordt. Grote vraag voor dit moment is: Kan de ademhalingsfrequentie omlaag door de druk op de longen te verlagen? Anders zijn er nog twee alternatieven of het toedienen van andere medicatie, met 'ergere' bijwerkingen of het operatief dichtzetten van de linkerhartklep.

Dit zijn de vragen die zij hebben. Vragen die ons duidelijk maken dat het nog steeds zoeken is naar de juiste balans van medicijnen en een hardwerkend lijfje, dat zo haar best doet. De uitkomst van de echo is voor ons toch wel een domper. Wij hebben het gevoel dat het goed gaat met je! En hopen niet dat het op korte termijn tot een tweede ingrijpende, want openhart, operatie komt. Ons gevoel is dat je of nog een week in het ziekenhuis ligt, wanneer men met medicatie de ademhalingsfrequentie weet te verlagen en het lekken tegen te gaan, of nog wel drie weken, wanneer het tot een operatie komt. Want meer en meer beginnen wij ons ook te realiseren wat de impact is van deze ziekenhuisopname voor onszelf, maar ook voor Chaja en Gideon, het is tijd om weer met z'n 5-en op een-en-dezelfde plek te zijn.

Als we na het gesprek met de artsen op de afdeling terug komen moet er ook nog bloed worden geprikt bij je. Nog geen rust, en je bent zo moe en al zo kwaad.

Papa gaat aan het einde van de middag naar huis. Oma Tannie en opa Luit gaan na het eten naar het ziekenhuis en zien jou ook even. Na het flesje van 19.00 uur ga jij lekker slapen en gaat mama met opa en oma mee naar de Cronesteinkade.