Contact

Een maand thuis na de eerste operatie

Het is nu ruim vier weken geleden dat Abigaël uit het ziekenhuis thuis is gekomen. De afgelopen weken waren, spannende en zware weken, voor haar en ons. Misschien, dat deze vier weken, nog wel (in)spannender weken waren dan de drie weken ziekenhuisopname.

Voorafgaand aan het ziekenhuisontslag werd het ons duidelijk dat er, na de operatie en het herstel van Abigaël (tot nu toe) voor de artsen (kindercardiologen) twee 'spannende' punten waren. Namelijk: 1) Hoe reageren de (lekkende) hartkleppen op de nieuwe hartsituatie en de medicijnen, en 2) Hoe ontwikkelt Abigaël haar gewicht zich, gaat ze nu (eindelijk in gewicht) groeien. Vanwege deze laatste reden, meteen 's middags na het ziekenhuisontslag een weegschaal gehuurd. De hartkleplekkage kan alleen worden gecontroleerd met een hartecho, dus tijdens de polikliniekbezoeken.

Donderdag 28 november, was het zover, ons eerste polikliniekbezoek! Precies twee weken na haar ontslag.

Tijdens de hartecho blijkt dat de hartkleplekkage stabiel is en wellicht zelfs wat minder is geworden, ten opzichte van vlak na de operatie. Echter haar gewicht blijft een punt van zorg. Dit was ons al duidelijk, omdat wij elke dag haar gewicht meten en omdat Abigaël niet haar maximale hoeveelheid drinken per dag drinkt, ondanks, haar vochtbeperking. In overleg met ons besluit de arts om Abigaël haar bloed te laten prikken, om na te gaan of haar digoxinespiegel (in het bloed)  niet te hoog is, waardoor Abigaël minder zin heeft in drinken en wordt de lasix (plasmedicatie iets verhoogt, omdat haar lever nog wat groot is). Ook laat de arts weten, op dit moment nog geen voorstander te zijn van een sonde en dat we het nog maar een week moeten proberen thuis. Wel belt zij (de kindercardiologe) ons vrijdagavond op, om te vertellen dat de bloedspiegel in orde is (en ook de andere bloedwaardes). Daarnaast laat zij heel expliciet doorschemeren dat haar collega's en de kinderafdeling op de hoogte zijn van Abigaël haar situatie en dat er een bedje voor haar vrij is op de babyzaal. De arts laat ons op deze manier duidelijk weten dat wij ook onze grens moeten bepalen, wat kunnen wij aan en hoever reikt onze zorg ... maar ook wat is onze eigen spankracht, want we hebben nog een lange weg voor ons.

De week na de eerste polikliniek afspraak gaat het op en neer met Abigaël, de ene dag eet zij goed en de dag daarna minder. Als wij op vrijdag 6 december weer naar het ziekenhuis gaan is Abigaël in één week 140 gram aangekomen en daar is de arts blij mee, maar wij niet minder! Wel blijft haar lever vergroot, ondanks de verhoogde dosering Lasix. De angst van een vergrote lever, bij hartpatiënten is dat ze vocht gaan vasthouden, en gaan decompenseren. Gevolg van de 140 gram is wel dat de sonde weer een stukje verder weg is, wat een opluchting ... Wij gaan een heerlijk weekend tegemoet.

Als Abigaël dan op zondags zelfs 130 gram is aangekomen, zijn wij helemaal euforisch. Ons weekend kan niet meer stuk. Zou Abigaël dan eindelijk het "bochtje" om zijn, zoals de artsen dat ook noemen? Niet alleen tijdens de IC-opname was dit een bekende terminologie, maar kennelijk geldt deze opmerking ook voor een stabiele gewichtstoename, bij deze categorie hartpatiënten. Wij hopen het in ieder geval.

Helaas, na zondag wordt het eten steeds moeizamer en valt Abigaël weer af. Abigaël heeft er geen zin meer in en vanaf woensdag geven wij het ook op om telkens weer te proberen het eten naar binnen te kijken. Op donderdag is ze weer bijna terug bij af (gewicht van net na het ontslag vier weken geleden).

Gelukkig hebben wij op donderdag (12 december) een afspraak in het ziekenhuis en wat ons betreft met maar één doel namelijk opname om over te gaan op sondevoeding. Gelukkig is onze arts het daar meteen mee eens. Na overleg met de verpleegafdeling wordt besloten dat Abigaël de volgende dag wordt opgenomen, vrijdag de 13e. Als alles goed gaat is het een opname van één dag. Het aanbrengen van de sonde is één handeling, echter wij moeten ook leren hoe je vervolgens voeding en medicijnen via de sonde toedient.

Tijdens het bezoek op donderdag wordt ook weer een echo gemaakt en de hartkleplekkage is nu weer terug op het niveau van voor de operatie, gelukkig maar en ook de lever is weer bijna op normale grote. Dat is goed nieuws! Daarnaast zit het bandje om de longslagader nog steeds goed, en is groot genoeg voor Abigaël om in te 'groeien'. Ook de 'flow' in de aorta is goed, echter de aorta blijft fragiel. Goed nieuws.

Vrijdag de 13e gaan wij naar het ziekenhuis, terug naar de ons bekende babyzaal. Op de babyzaal lijkt het een reünie, van bekende verpleegkundigen, artsen, ouders en hun babykinderen. Kinderen met een aangeboren hartafwijking zijn nu eenmaal in het eerste levensjaar extra kwetsbaar, en worden minimaal één keer geopereerd, wat vaak gepaard gaat met langdurige ziekenhuisopnames. Kinderen met een ernstige hartafwijking worden in hun eerste levensjaar vaker geopereerd.

Deze opname geeft ons allebei een gevoel van ontspanning en rust. Hopelijk gaat Abigaël nu eindelijk in gewicht aankomen, en krijgt Abigaël weer een normale reactie op eten.

Het inbrengen van de sonde is zo gebeurd, wel is Abigaël even heel kwaad en dat laat ze horen. Sinds een week heeft ze door hoe ze lawaai moet maken als ze kwaad is en dat is van een beduidend hoger volume dan voor de operatie. Dat is natuurlijk positief want ze heeft weer energie voor het gegil!

De uren daarna leren wij hoe wij voeding en medicijnen door de sonde moeten toedienen. Abigaël drinkt uit de fles wat ze wil en dan de rest via de sonde, wat een heerlijk gevoel, om dit zo over te kunnen laten, zonder de milliliters te tellen, want wij weten dat zij nu wel haar maximale hoeveelheid vocht binnen krijgt op een dag. In het ziekenhuis heeft ze snel door dat ze net zo goed niet uit de fles kan drinken omdat het eten toch wel in de maag komt, slim dametje.

Zaterdagochtend mag ze weer naar huis, inclusief allerlei toebehoren (spuiten, slangetjes, koppelstukken, etc.) voor de sonde. De komende week krijgen we ook nog een zogenaamde infuuspomp (de kangeroo 2100) zodat de voeding via de sonde druppelt en wij de voeding niet (elke keer) handmatig hoeven toe te dienen.

Vandaag (zondag) lijkt het er op dat het haar nu al goed doet en ze meer energie heeft om ook weer zelf te drinken. Ze drinkt weer veel meer zelf en de rest gaat dus door de sonde. Ook haar gewicht neemt weer toe en wij juichen dus al weer (voorzichtig aan) een beetje, op naar de 6 kg.