Contact

December 2003

Eind November zijn wij naar New-York geweest. De trip die wij eigenlijk in januari zouden maken. (oma) Hans en (opa) Heko hebben toen hun intrek genomen in Leiden en voor Chaja en Gideon gezorgd. Abigaël is naar (oma) Tanny en (opa) Luit gegaan.

In Meppel vond (oma) Tanny Abigaël al verkouden. Vanuit New-York hielden wij vol dat door de neussonde jij altijd verkouden bent. Voor ons niets verontrustends dus. Gelukkig is het de hele week in Meppel heel goed gegaan met jou. De eerste dag moest jij wel wennen aan de nieuwe omgeving, want door alle perikelen van het afgelopen jaar, was jij sinds maart niet meer in Meppel geweest. Bezoek, wat speciaal ‘Abigaël’ kwam kijken, vond jij maar niets en dan verstopte jij je diep weg in de nek van opa of oma. Door het typische najaarsweer kon oma niet zo veel buiten met jou wandelen als jullie misschien allebei wel lekker hadden gevonden, maar binnen had jij helemaal je draai gevonden met de stoof (nog handgemaakt door overgrootvader Frederiks). Door de openingen van de stoof kon je alles – wat maar klein genoeg is – verstoppen en laten verdwijnen.

Op de dag van onze terugkomst ben ik samen met Chaja en Gideon naar Meppel gegaan, om jou weer te zien en op te halen. Na een nachtje slapen, zijn wij allemaal weer naar Leiden vertrokken. En vanaf dat moment ben jij begonnen met kwakkelen. Blijkbaar heeft de Meppelse verkoudheid jouw weerstand meer ondermijnt, dan wij dachten.

In combinatie met het serieus afbouwen van de sonde, waar wij een aanvang mee wilden maken na onze terugkeer, is het waarschijnlijk teveel van het goede geweest. – sinds jij uit het ziekenhuis bent, zijn wij overgegaan op ‘echte’ sondevoeding van Nutricia: Nutrini (1cc. = 1kCal).

24 November hebben wij namelijk een intake gehad met een logopediste, in samenspraak met onze cardiologe, om met haar hulp – hopelijk – met de sonde te kunnen stoppen – op termijn -.

De eerste (voorbereidende) stap is namelijk om overdag alle voeding in grote porties (200 cc.) op redelijke snelheid (300 ml/uur) toe te dienen. Tot op heden krijg jij 600 cc. verdeeld over drie porties, overdag, toegediend (180 ml/uur) en 400 cc. continu in de nacht van 22.30 – 7.30 uur. Dit moet dus anders, hebben wij besloten. Voortvarend gaan wij daar mee aan de slag. Allereerst beginnen wij met de snelheid te verhogen. Een snelheid tot 260 ml/uur kan jouw maag nog wel hebben, maar daarboven is dat garantie voor alles ‘eruit’. De voeding verdelen over vijf porties is ook een garantie voor alles ‘eruit’  na de laatste portie. Ook hebben wij gemerkt dat jij door het toedienen van een ochtendportie, alle trek die jij ’s ochtends etaleerde helemaal kwijt bent. Terwijl het idee is dat door de grotere en sneller toegediende porties jouw maag meer zou oprekken en uiteindelijk groter zou worden, waardoor jij ook meer trek zou moeten ontwikkelen. Nu nog even niet ...

De kleur van het spugen is inmiddels wel veranderd. Spuugde jij hiervoor altijd aantoonbaar melk, nu is het veranderd in duidelijk ‘stinkende kots’.

Na het spugen, volgt de combinatie van diarree en spugen. Drie wassen per dag, waren het gevolg, en een moeder die alleen maar aan het verschonen en wassen was. In mijn mailbox had ik weken een mailtje van J. met daarin de naam van een voedingssupplement, wat de weerstand van de darmen verhoogt. Aangezien ook mijn nichtje E. voor haar kinderen een soortgelijk voedingssupplement gebruikt en onze kinderen qua langdurig antibiotica gebruik veel gemeen hebben, heb ik uiteindelijk zaterdag 13 december Orthiflor aangeschaft. Na ook al eerder op aanraden van S. begonnen te zijn met Yakult, want ook dat verbeterd de darmflora. Hoe dan ook, zondags’ was eindelijk de diarree over. En alle geboekte progressie in sonde-toedieningspatronen weer teniet gedaan. Dit buik/maag-virus achter de rug?  

Helaas had Chaja net deze afgelopen week een ander virus gehad, namelijk hoge koorts en heel vervelend hoesten. En daar begon het dametje dinsdag mee. De echte hoge koorts, boven de 39 duurde maar 1,5^e dag. Veel meer last had jij van het hoesten. Minstens één maal per dag spuugde jij door zo te hoesten de sonde eruit. Het hoesten putte jou ook echt uit, waardoor alle energie echt uit jou wegvloeide. Steeds iedere avond leek het weer wat beter met jou te gaan. Ondanks alle ziekteperikelen ben jij deze week zelfs drie dagen naar de ‘Schavuiten’  geweest, omdat Amos en ik het allebei erg druk hebben met het afronden van allerlei ‘werk’ om lekker het weekend met jullie weg te kunnen en daarna nog heerlijk twee weken met elkaar te hebben zonder echte werkverplichtingen. Helaas.