Contact

Zondag 6 juni

Vandaag hebben wij in samenspraak met het MSN-forum Hypoplastisch Linkerhartsyndroom / Hypoplastisch rechterhartsyndroom een ontmoetingsdag georganiseerd, voor de leden, bij onze BSO locatie. Deze dag is zeer geslaagd en ontspannen. Door één aanwezige moeder worden wat zorgen uitgesproken over jou, omdat jij die dag ontzettend blauw oogt: jouw voetjes zijn gewoon paars! Van de aanwezige hartekinderen, heeft niemand het traject sec afgelegd, wat mij toch angst bezorgt. Dit beangstigd mij en drukt deze week toch zwaar op mij.

Amos is zojuist voorzitter geworden van de PAH (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen), en het tienjarige zoontje van de ex-voorzitter is afgelopen week overleden. Al met al een slecht begin van de week. Ondanks deze gevoelens is een ontmoetingsdag zinvol, alleen al om een dagje uit, met gelijkgezinden, door te brengen, of zoals een andere aanwezige moeder het verwoordde: ‘Hij weet dat hier andere zieke kinderen zijn, dus hij hoeft zich niet te bewijzen (en zich te verantwoorden).’