Contact

Vrijdag 17 december 2004

Graag hadden de artsen gisteren ook nog een uitgebreid neurologisch onderzoek laten uitvoeren, ter voorbereiding op het gesprek met de ethicus. Echter daar is helemaal niets van gekomen. Vandaag komt de neuroloog, dan ook als verassing voor ons langs. Want ’t ja jij bent en blijft ook een patiënte van haar. Gisteren had ik toch nog even de naïeve hoop gekregen, dat een nieuwe EEG, misschien wel een verbetering zou laten zien, maar vandaag door het onderzoek van de neurologe is die hoop definitief vervlogen. Lieve Abigaël jij vertoont voor hen duidelijk spierspasmen. Jij houdt jouw duimen op een bepaalde manier in jouw knuistje geklemd, met daaroverheen jouw vingers op een bepaalde manier gelegd, waarbij jouw nagels diep in de huid kunnen snijden. Dit duidt voor de artsen op een mate van spierspanning, tonus, die hun diagnose alleen maar bevestigd. Deze mate van spierspanning is voor jouzelf ook niet meer te doorbreken, wanneer jij jezelf op een bepaalde manier hebt gepositioneerd, ben jij niet meer in staat om de spanning en pijn te doorbreken. Deze boodschap is zo confronterend, maar anderzijds ook zo bevrijdend. Wij kunnen nu zelf ZIEN, dat hun diagnose bewaarheid wordt. De neurologische schade is zo groot, dat jij nu (al!) spasmen begint te laten zien. Wij hebben de juiste keuze gemaakt. Maar meisje wat is het naar om ook dit nieuws tot ons te nemen. Om te beseffen dat jij helemaal nooit meer in staat zult zijn tot enig leven, zoals wij dat met z’n 5-en mochten leiden en nog zo graag zo lang zouden willen leiden. Abigaël we zijn jouw kwijt!

Om de spieren wat te ontspannen, schrijft de neuroloog valium voor. Vandaag wordt gelijk gestart met de valium. Hier hebben wij geen rekening mee gehouden, dat ook vanuit neurologische insteek medicijnen toegediend zouden kunnen gaan worden, anders dan de epileptica. Hoe werkt valium in combinatie met de andere medicijnen.

Vandaag lig je veel op schoot, wat je nog steeds aangenaam vindt. Wel heb jij je ogen minder open dan gisteren. Donderdag had jij jouw ogen opvallend veel open. Wat de artsen toeschreven als effect van de morfine. De redenatie is dat de morfine de pijnprikkel wegneemt, waardoor jouw lijfje meer energie heeft om de ogen open te houden. Wel is het zo dat over het geheel genomen jij steeds minder reageert op onze stemmen, op K3. Maar nog wel reageert op stemmen van mensen, wier stem jij lang niet hebt gehoord: Ankie, Carola, Mirjam en Franny, Justine. Dan doe jij echt moeite om jouw ogen te open en lijkt het alsof jouw ogen zich ook (kort) kunnen fixeren. Zo kennen wij jou! Gezelligheidsdier! En je niet laten kennen.

Oh Abigaël welke kant gaat dit allemaal op? En hoe lang gaat dit nog duren?

Wij willen niet zonder jou, maar gunnen jou een ander beter leven en niet een leven met deze diagnose.

Ook hopen wij zo voor Chaja en Gideon dat wij hen nog een enigzins normale ‘kerst’ kunnen geven, met aansluitend een zo normaal mogelijke (kerst)vakantie. Zij zijn er ook nog. Dappere kids, die deze zware last op hun kinderschouders getild krijgen, zonder daar om gevraagd te hebben. Chaja snapt zo goed wat er allemaal aan de hand is met jou en is sinds gisteren zo verdrietig. Haar kwaadheid heeft plaatsgemaakt voor verdriet. Zij durft jouw hand weer vast te pakken en jou kusjes te geven. Maar is zich zo bewust van jouw naderend einde en dat jij niet meer (levend) thuis zult komen. Haar vraagstelling luidt niet meer: ‘Gaat het goed met Abby?’, maar ‘Leeft Abby nog?’. Dat zijn geen vragen voor een zesjarige! Lieve Abby, jouw broer en zus doen nu levenslessen op, waar zij een levenlang profijt van zullen hebben, maar die menig (toekomstig) vriend of vriendin van hen pas op z’n 50^e opdoet. Lieve Abby, Chaja en Gideon zijn zo trots op jou, zij geven zoveel om jou, maar omdat zij nog zo jong zijn, zullen zij makkelijker een manier weten te vinden om om te gaan met jouw afwezigheid. Gideon zegt nu al heel vaak tegen ons: ‘Ik vind het niet erg dat Abigaël doodgaat, want als het dan donker wordt, kijk ik naar buiten en zie de sterren en daar zit Abigaël op, als engeltje.’

Vandaag via het forum een heel mooi gedicht ontvangen, wat onze situatie en gevoelens zo typeert. Ik moet het vaak lezen en dan komen de tranen …

‘Een mooi gedicht over afscheid nemen, door Yvonne van Emmerik, ‘Roerloos’

Is het goed

dat ik jou

nog even vasthoud

kindje klein?

Is het goed

dat ik jou

nog eenmaal wieg

om voor je afscheid

met al m’n vezels bij je te zijn?

Is het goed

dat ik jou

nog eens

aan mijn hart druk

nu jij hier nog bent?

Ik weet

en jij weet

dat ik je hiermee

voor eeuwig en altijd

in lijf en ziel

heb ingeprent