Gerda heeft vandaag gelukkig een dag gewerkt en daar afleiding gevonden. Ik ben een groot deel van de dag in het ziekenhuis geweest. Het was vandaag een rustige en voor het merendeel stabiele dag. Aan het begin van de middag is ze van de zaal af gegaan en heeft ze een eigen kamertje (wat we voorgaande keren ook altijd hadden) op de IC gekregen. Dat geeft veel meer rust voor haar en voor ons.

 

Vanmiddag kwam Patricia langs die had een droomdekentje voor haar besteld en kwam dat brengen. We hopen dat ze hele mooie dromen krijgt onder dit dekentje.

 

Aan het einde van de middag (na vieren) heb ik een gesprek gehad met de neurologe, onze eigen cardiologe, onze chirurg, de chirurg die vorige week de fenestratie heeft gedaan, de intensivist en de dienstdoende verpleger.

 

De boodschap van de neurologe was gelijk aan hetgeen de ons bevriende neuroloog al had gezegd. Er is en blijft hoop! Ja er zijn diffuse zwellingen in de linker en rechter hersenhelft, maar kinderen hersenen kunnen zich heel goed herstelen. Ook de EEG geeft een diffuus beeld, het goede nieuws daarvan is dat de hersenen nog wel actief zijn.

 

Het gesprek was voor mij toch een beetje een opluchting, ik had nog ergere scenario's in mijn gedachten. Wel is duidelijk geworden dat we heel veel geduld moeten hebben, het kan zelfs maanden gaan duren.

 

Vanavond zijn ze overgeschakeld op een ander medicijn (Fenytoine) tegen de epileptische convulsies. Nadeel van dit medicijn is dat het bij de opstart verlaagde bloeddruk geeft en daardoor ook een verlaagde saturatie.

 

Voor ons zijn zijn drie woorden heel belangrijk de komende dagen, weken, maanden: HOOP, BIDDEN/DUIMEN en GEDULD

 

Lieve Abigaël,

Vandaag heb ik gewerkt in Rotterdam.

Ondanks alle zorgen om jou, en de vele momenten dat ik toch even aan jou dacht, was het goed om even weg te zijn uit het ziekenhuis. Ik was blij dat het gesprek met de neuroloog nog niet was geweest toen ik wegging. Uiteindelijk vond het gesprek pas plaats om 16.00 uur. Ik ben blij dat ik daar niet de hele tijd op heb hoeven wachten. De instructies aan de heren, waren goed door gekomen. Niemand heeft naar jou geïnformeerd. Gelukkig was deze groep ook een makkelijke groep om mee te werken, waardoor ik niet op mijn tenen hoefde te lopen. Er waren zelfs deelnemers die expliciet zeiden dat ze de game zo leuk vonden. Dat gebeurd niet zo vaak!

Op de terugweg naar huis, hoe dichter bij Leiden, overviel het beklemmende gevoel mij des te meer. Zoals vaker wanneer ik in Rotterdam heb gewerkt en het niet goed gaat met jou. Zorgt de afstand voor een bepaald soort ontspanning, maar zodra ik dan weer in de buurt kom, vliegen de gebeurtenissen mij ook aan. Door de afstand, ben ik in staat om emotioneel afstand te nemen van alles wat is gebeurd en komen ook inzichten bij mij boven die ik eigenlijk nog niet wil toelaten. Misschien is het ook wel een versneld verwerkingsproces wat op gang komt, maar ik heb sterk het gevoel dat ik ‘afscheid’ moet nemen van de ‘oude Abigaël’ en dat ik moet accepteren dat er een andere ‘Abigaël’ voor in de plaats komt. In ieder geval voor dit moment. Ik hoop zo dat jij ons allemaal versteld doet staan van het tegendeel!

Amos heeft ook vandaag gehoord dat het misschien nog wel weken, maar ook zelfs maanden kan duren, voordat er meer duidelijkheid zal zijn. Om dit vol te houden, althans wil ik dit volhouden, dan wil ik toch, hoe moeilijk soms ook, de draad van het gewone leventje weer een beetje oppakken. Voor de afleiding, maar ook om ons leven niet heel ‘eng’ te maken. Chaja en Gideon zijn er ook nog, zij hebben ook recht op onze aandacht. Ik wil weer dingen voor ’t Kasteel gaan doen.

Wij kunnen nu nog steeds een beroep doen op de oma’s, maar dan moeten zij het ook vol kunnen houden. Ook daar moeten wij een goede balans in zoeken, zodat iedereen het vol kan houden.