Contact

Vrijdag 10 december

Amos gaat vanochtend werken voor KPN en ik fiets alleen naar het ziekenhuis. Onderweg bevangt een gevoel van moedeloosheid mij. Het is naar troostig weer, koud, mistig. Het weer kan mij niet echt opbeuren, zoals vorige week donderdag toen de zon scheen en jij echt een verbetering liet zien. Deze week heb jij niet het niveau gehaald van vorige week. Er is geen enkele vooruitgang, eerder een lichte achteruitgang. Waar maandagochtend jouw ogen nog echt open waren, zijn ze tot op heden niet meer zo ver open geweest.

Oma Tanny komt iets later en samen wassen wij jou. Al voor het wassen heeft de verpleegkundige de saturatiemeter losgekoppeld, zodat wij alles rustig kunnen wassen. Oma en ik wassen jou heel ontspannen en uitgebreid. Na het wassen mag jij bij oma Tanny op schoot. De saturatiemeter wordt weer aangesloten en meet lage saturaties. ’t Maakt niet uit op welke teen of vinger de meter wordt geplakt de saturaties blijven hoog in de 40, laag in de 50. De beademing wordt weer op 100% zuurstof gedraaid, maar dat helpt ook weinig. Na verloop van tijd krabbel jij zelf uit deze dip en wordt de zuurstof weer afgebouwd tot 55% en heb jij weer saturaties laag in de 60.

Ook de neuroloog komt nog een keer jouw neurologische reacties controleren. Jij geeft weinig sjoege.

’s Middags wederom een gesprek met de intensivist, intensivist-fellow, Regina en verpleegkundige.

Wij wisten dat na circa 48 uur van het vorige gesprek er wederom een gesprek zou plaatsvinden. Het gesprek begint met de vraag: ‘Wat wij van Abigaëls’ situatie vinden?’ en ik vertel dat ik het ten opzichte van vorige week geen vooruitgang zie, en dat jouw ogen zelfs meer dicht zijn. Dit beeld bevestigen de artsen, maar ook de neuroloog. De artsen hebben dit ook geconstateerd en constateren ook meer spierspanning, meer smakken. Al met al is er sprake van een neurologische achteruitgang, die – feitelijk – onomkeerbaar is. Hiermee ligt jouw lot in jouw handen, jij moet het nu laten zien. De artsen zullen jou in weinig meer pro-actief ondersteunen. Volgende week zullen wij nogmaals een gesprek hebben of de artsen verwachten dat de beademing nog gestopt kan worden. Slik, slik. Wij weten er nog allemaal zinnige vragen uit te persen en het gesprek verloopt waarschijnlijk zeer informatief. Informatie die wij ook zeker ergens hebben opgeslagen, maar Abigaël het vonnis wordt wel erg definitief. De strijd zwaar en oneerlijk. Voor ons, Amos en mij, is maar één ding van belang, dat jij comfortabel bent, geen pijn lijdt. Jij mag niet onnodig lijden en jouw lijden mag ook niet onnodig lang duren. Abigaël wij zijn zo bang om jouw kwijt te raken. Maar we kunnen er ook in berusten, omdat wij jouw geen leven, hangend, in een rolstoel toewensen, kromgegroeid, met spasmen en weinig tot geen contact mogelijkheden. Maar je blijft wel ons kind, ons kind dat wij een fijne toekomst hadden toegewenst. Hoe onzeker die ook was geweest. Maar jouw cardiale probleem betreft maar een spier, zoals Regina dat zegt, dat wordt nu ook steeds naar de achtergrond gedrongen, maar jouw neurologische probleem stemt zo somber.

Intens verdrietig komen wij weer terug in jouw kamer en moeten huilen, huilen en huilen. Gelukkig heeft onze E.V.V.’er weer dienst en brengt een grote doos tissues. Niet veel later komt Wijnand, zoals wij gisteren hadden afgesproken, en het voelt ok dat hij er bij is. Hij weet wat het is om zorgen over een dochter te hebben, in het ziekenhuis machteloos te zijn, met sombere prognoses. Is er niet meer één paar armen, maar zijn er twee paar armen. Zo voelt het. Amos gaat met Wijnand koffie drinken en ik mag Abigaël op schoot hebben, dus geen koffie voor mij. Of zoals onze E.V.V.’er het bedoelt, nu kan het nog: ‘Je begrijpt toch hoe ik het bedoel’. En ik snap het, nu ben jij er nog, straal je warmte uit, die ik lijfelijk kan voelen. Kunnen we nog fysiek van elkaar genieten. Kan ik jou met mijn lijf geborgenheid geven.

’t Is allemaal zo bizar, want de kamer tegenover jouw kamer, wordt vanmiddag gebruikt als rouwkamer. Een andere hartekindje is op de OK overleden. En de familie wordt op de IC opgevangen. Even vang ik een glimp op van een klein kind op schoot bij een man, wanneer de deur opengaat. Gelukkig zijn op die kamer de gordijnen dicht.

Als een uur later Sandra van de zwemles langskomt met Ismene, Chaja en Gideon is het plaatje compleet en is de Cronesteinscene verplaatst naar de J4 – zoals Chaja het noemt -. Het is zo knus. De kinderen knutselen wat en lopen met onze E.V.V.’er te kletsen. Sandra masseert jouw benen en Amos leidt alles in goede banen. ’t Is goed zo. Ismene vindt de hele setting met jou op mijn schoot zeer interessant en gluurt regelmatig onder Sandra haar armen door om te kijken wat er nu weer gebeurd, met name als jij moet worden uitgezogen. Ook Gideon komt steeds even bij jou kijken. Chaja blijft nog steeds op een afstandje.

Na drie kwartier wordt jij onrustig en maak ik haast met het vertrek van iedereen, door te zeggen: ‘dat ik wel opruim’. Ik merk aan jou dat het genoeg is geweest. Amos en Sandra onderkennen mijn onrust en vertrekken snel met de kinderen. Wij leggen jou snel in jouw eigen grote bed en dan begint het meest rampzalige scenario van deze twee jaar.

Jouw saturatiedaling die al begonnen was, terwijl jij op mijn schoot zat, zet door. Eerst tot de 50, dan tot de 48, dan tot de 46, waarbij jij iedere keer weer iets opkrabbelt. De arts-assistent wordt erbij gehaald en die hoort niets raars over jouw longen. Saturatie zakt nog verder tot 42. Hartfrequentie blijft stabiel, ademhaling blijft stabiel???

De intensivist wordt erbij geroepen. Zij besluit tot meer actie. En gaat zelf op de OK een opiaat halen, die de longvenen opent, maar geen bloeddrukdaling geeft. Binnen drie tot vijf minuten moet dit middel werken. Want ook nu werkt het niet om de beademing weer op 100% te zetten. Jouw saturatie blijft zakken, ondanks toediening van dit middel. Ik vraag of ik Amos moet bellen. ‘Wacht even, of nee, doe maar wel’. Blij om even weg te kunnen van de IC bel ik Amos, die nog niet eens thuis is met de kinderen, maar hij komt onmiddellijk. Ik kan niet anders dan weer teruglopen en zie de saturatie nog verder dalen, tot 24, 23. En hoor dan iemand zeggen ze heeft geen ademhaling meer. In alle rust wordt ook de beademingfrequentie op 30 gezet en lijkt het alsof jij weer ademt. Ik loop maar weer de kamer af, want dit wil ik helemaal niet meemaken en vraag aan de balie of ze willen kijken of N. er nog is. Hij blijkt nog in vergadering te zijn en komt naar de IC. Ik loop de gang op en gelukkig komt N. snel. Ik wil nu niet alleen zijn, ik wil een schouder om tegen aan te leunen, om te huilen. Binnen een paar minuten is dan ook Amos er. En zijn wij met z’n 3-en. Amos loopt door naar de IC. en komt terug met de mededeling dat jouw saturatie weer aan het stijgen is.

Wij gaan even op de kamer van N. zitten om bij te komen en om weer moed te verzamelen om naar de IC terug te gaan. Na enige tijd, weet niet hoelang of hoe kort, lopen wij met zijn drieën terug naar de IC. Voor jouw kamer komen wij de intensivist tegen, die vertelt dat jouw situatie nu weer stabiel is. En dat er geëchood is en dat een Thoraxfoto is gemaakt. Alles wijst er op dat jouw longvaatbed – bij/door stress - reactief is, wordt, waardoor er heel veel flow door de shunt gaat en nauwelijks meer circulatie bij de longen is. Waarschijnlijk is dit al de derde keer dat dit deze week gebeurd. Maar toch? Wij hadden er allebei vrede mee gehad, wanneer jij dit niet had overleeft. Een natuurlijke dood, wensen wij jou toe, en niet een besproken, bediscussieert einde.

Wij hebben behoefte om tegen de intensivist te zeggen, dat dit allemaal van ons niet meer hoeft.

Om die reden stelt zij voor om vanavond nog een gesprek te hebben.

Tijdens dit gesprek bespreken wij dat wij geen levensverlengende handelingen meer willen. En dat wij haar een natuurlijke dood toewensen, en geen vooraf bepaalde dood. De arts en de E.V.V.’er kunnen zich ons standpunt voorstellen.

Pas laat verlaten wij het ziekenhuis. Ik vertrek emotioneel, ik ben bang dat jij de komende nacht niet overleeft. Amos is veel rustiger.

Weer thuis vertellen wij Tanny het hele verhaal en ook Sandra, die nog even langskomt. Al pratend dringt zich bij mij het besef op dat waar wij ons tot nu toe heel erg gefocussed hebben op jouw neurologische problemen, en de slechte kwaliteit van leven, die daar waarschijnlijk uit voortvloeit. Bij stress, om wat voor reden dan ook, gaat jouw bloed over de fenestratie ‘shunten’. De dan hoge longvaatbedweerstand laat het bloed dan het hart in lopen in plaats van de longen, dit verklaart de lage saturatie. Maar dit betekent ook dat jij een tikkende tijdbom bent. Want bij welke volgende gelegenheid schieten jouw longen in de stress? Vandaag twee keer? Morgen drie keer? Abigaël ik ben zo bang. Ik ben ineens zo bang voor die fenestratie. Die fenestratie kan jou nu wel eens fataal gaan worden. Tanny biedt, voor mijn gemoedsrust aan, om bij jou te slapen vanacht, maar Amos is daar op tegen, omdat hij verwacht door alle middeltjes die jij hebt gekregen vanavond, dat jij een zeer rustige nacht zult hebben.

De nacht zal uitwijzen wie er gelijk heeft.

De verpleging en de artsen weten dat zij ons moeten bellen als de situatie kritiek wordt en dat wij dan binnen tien minuten in het ziekenhuis kunnen zijn.