Contact

Donderdag 16 december 2004

Vanmorgen ook maar een boterhammetje voor Amos klaar gemaakt, als ontbijt.

Chaja en Gideon vonden het in zijn geheel niet raar dat Amos in het ziekenhuis is blijven slapen vannacht. Opportunistisch als kinderen toch ook zijn, heeft deze nieuw ontstane situatie geleid, tot niet langer één kind in onze slaapkamer bij afwezigheid van Amos, maar twee. Chaja en Gideon hebben vannacht alletwee bij mij in bed geslapen. Althans zij hebben geslapen en ik heb op een heel klein miniem deel van het bed geprobeerd niet uit bed te vallen en door alle geluiden en bewegingen heen te slapen. Vanavond wordt er dus een andere oplossing gezocht, indien nodig.

Amos blijkt, ondanks de ziekenhuisomgeving, toch nog redelijk te hebben geslapen tot zelfs 8.15 uur!

Vanochtend komt B. langs en verteld dat zij moeite heeft met de situatie waarin Abigaël verkeerd en de keuzes die moeten worden gemaakt: ‘Doen wij het wel goed zo?’. Zij heeft daarom een gesprek aangevraagd met de ethicus van het LUMC. Onafhankelijk van haar had ook Regina vanochtend dit al geuit aan een collega kindercardioloog. Samen hebben zij ’s middags een gesprek met de ethicus. Aansluitend koppelen zij het gesprek terug aan ons.

De ethicus is het eens met de gekozen behandelwijze. Het opvallendste wat hij heeft gezegd is: ‘Realiseren jullie je wel, dat in deze situatie, je eigenlijk alleen nog maar de omstanders aan het behandelen bent. Waarbij de omstanders niet alleen de ouders zijn, maar ook de verpleegkundigen en behandelend artsen.’ Abigaël is zich namelijk niet meer bewust van haar situatie, en kan daar dus ook niet op reageren, als het neurologische beeld correct is. Wat Abigaël laat zien aan grimassen en huilen zijn reflexen.

Wij kunnen merken aan de artsen dat deze bevestiging van de ethicus, van het door hen gekozen behandelplan, hun rust geeft. Ons geeft de mening van de ethicus ook een extra bevestiging van de gemaakte keuzes. Weer een medestander, weer iemand die onze keuzes begrijpt en onderschrijft. Ook ons geeft zijn mening rust. Temeer wij vandaag van diverse kanten te horen hebben gekregen dat deze LUMC-ethicus hoog aangeschreven staat in het werkveld.

Ook vannacht blijft Amos weer slapen.

Thuis mogen allebei de kinderen in onze slaapkamer slapen, maar wel bij tourbeurt één op een matras op de grond en de ander bij mij in bed. Ik wil namelijk ook slapen!