|
Dinsdag 16 november
Wij zijn om 7.15 uur in het ziekenhuis en Abigaёl, die niet alleen wilde zijn, zit al bij de balie bij een verpleegkundige op schoot. Zich ogenschijnlijk niet bewust van de grote gebeurtenissen van vandaag. Tot 8.15 uur nog heerlijk gespeeld in de speelkamer en dan klaarmaken voor het grote circus. Wanneer Abigaёl op haar kamer ziet, dat ook Amos zich in blauwe kleding hijst, begint ook bij haar te dagen, wat er te gebeuren staat en ze wordt kwaad en verdrietig. Het operatiebandje moet om, dat wil ze niet. Ik draag haar naar beneden, lief, klein meisje, wat al zoveel heeft mee gemaakt. Ook dit moet je ondergaan, en je weet het. Hopelijk gaat alles goed en zien we na de operatie een roze Abigaёl. Om 13.00 uur kwam het verlossende telefoontje van de Thoraxgastvrouw, dat Abigaёl naar de IC ging. Operatie afgelopen. Nu nog afwachten wat de kinderhartchirurg ons komt vertellen. Hij is tevreden over het verloop van de operatie: de Fontancirculatie is aangelegd zonder fenestratie en het VSD is maximaal vergroot. De vergroting van het VSD was echt noodzakelijk, omdat de doorgang naar de aorta groter was dan het VSD. Omdat er veel littekenweefsel zit rondom het VSD acht de chirurg de kans klein dat het VSD nogmaals moet worden vergroot. Abigaёl ligt heel rustig, met mooie waarden in haar bedje. ’t Ziet er allemaal rustig en goed uit. Een verpleegkundige pakt haar handje en laat ons naar haar nageltjes kijken: ROZE!, voor het eerst in haar leventje! Een saturatie van 95! Na het eerste euforische uur, verloopt de rest van de dag zeer enerverend, zenuwslopend. De opmerking van de kinderhartchirurg, gisteren, dat de complexiteit niet in de operatie zit, maar in het post-operatieve verloop, ervaren wij allemaal, de rest van deze dag. Abigaёl haar bloeddruk wordt instabiel, de saturatie daalt, haar buik zwelt op, de lever raakt gezwollen, waarna het heel onrustig blijft aan haar bed, want de artsen komen vaak toesnellen om te kijken, de verpleegkundige loopt af en aan met medicijnen, spuiten, zakken met bloed, bloedplasma en vulling.
Om de twee uur wordt ook een Thoraxfoto gemaakt om te kijken of er geen vocht in de longen zich ophoopt. Ook word je ’s avonds nog geëchood om te kijken of er geen vocht rondom het hartje zich ophoopt. Na de echo, waarbij nagenoeg het voltallige kinderhartteam aanwezig is, onze twee favoriete kindercardiologen, en een andere die wij nog niet kennen en de twee kinderhartchirurgen, wordt besloten tot het plaatsen van een pleuradrain bij de rechterlong en een buikdrain. Deze buikdrain kan ook worden gebruikt voor een eventuele nierdialyse. Door langdurige lage bloeddrukken, stroomt er onvoldoende vocht naar de nieren, die dan ‘besluiten’ geen urine meer aan te maken. De nieren hebben dus kennelijk een belangrijke signaleringsfunctie. Ook van een eerder Fontan-kindje hadden wij al gelezen dat hij gedialyseerd werd. Kennelijk hoort ook dat erbij. Vanwege de aanwezigheid van de kinderhartchirurgen, zijn de drains snel geplaatst. Ondanks dat ook dit weer een kleine medische ingreep is, gebeurd dit wel bij jouw bed. De buikdrain was hard nodig, want eenmaal geopend stroomde er in heel korte tijd 400 cc. uit. Teveel vocht weg laten stromen uit het lijfje, kan slecht zijn voor de bloeddruk, dus drain (kraan) dicht en later weer opnieuw laten lopen. Ook de thoraxdrain blijkt nodig, want daar stroomt ook vocht uit. Gelukkig aanzienlijk minder. Uit de Thoraxfoto’s blijkt ook een mogelijk infiltraat in de rechterlong, mogelijk dat dat zich ontwikkelt tot een longontsteking, dus ook weer antibiotica. Gelukkig blijft Abigaёl haar temperatuur schommelen tussen de 37 en 38 °, dus geen reden om aan te nemen dat zich ergens een infectie ontwikkeld. Zoals altijd heb jij ook nu weer veel slijm in jouw longen, en zoals ook na de eerste OK reageer jij ook nu weer op het uitzuigen door te dippen. Jouw longetjes zijn weer lekker rebels door zo re-actief te zijn – althans het longvaatbed. Wanneer wij ’s avonds het ziekenhuis verlaten, lijkt de situatie enigszins gestabiliseerd te zijn. Wij zijn alleen, na alle hoopvolle Fontan-verhalen, die wij optimistisch als wij zijn, natuurlijk op Abigaёl hadden geprojecteerd, keihard van onze Fontan-wolk gevallen. Hopelijk brengt vannacht de zo gehoopte kentering en ga jij het bochtje om.
|