Contact

Donderdag 25 november

Vandaag de CT-scan om 11.30 uur. Ik ben nog precies op tijd om jou een kus te kunnen geven en om te zien hoe jij samen met Amos en nog vijf volwassenen naar de CT-scan wordt gereden.

Een half uurtje niets en dan komt Amos naar boven, naar de ouderkamer van het Ronald McDonaldhuis, op de zevende verdieping. Ik kan aan zijn gezicht zien, dat de uitkomst minder positief is dan wij hadden gehoopt. Het enige wat hij voor dat moment weet te vertellen is dat: ‘de beschadiging iets meer lijkt te zijn’. Maar het woordje iets is voor zoveel interpretaties vatbaar.

Samen lopen wij weer naar de beneden, naar de vierde. Daar lig jij al weer ‘comfortabel’. Er is deze keer goed gezorgd dat jij het niet te koud kreeg. Bijna direct verschijnen er twee intensivisten bij jouw bed. Zij willen ons uitleg geven bij de CT-scan, niet op zaal, maar in de artsenkamer.

Daar zitten wij dan. De intensivist met ervaring met neurologie-ICkinderen neemt het woord: ‘het is niet goed’. De resultaten van de CT-scan laat weinig illusies heel. Er is nu aanzienlijke schade aan de linker- en rechterhersenen voor en achter te zien en ook iets aan de rechterzijkant. En dit is veel schade. Veel meer dan waar wij rekening mee hebben gehouden. Amos reageert zeer geëmotioneerd en ik probeer te luisteren, alsof er niets aan de hand is. Hoop houden, hoop houden, denk ik. Hoop geeft houvast, laten ook de negatieve gedachten niet toe. Maar ’t is bijten, hard door bijten. Wij weten dat jij een ontzettende vechter bent. Het was afwachten en het blijft afwachten. Daar doet deze diagnose niets aan af.

Morgenochtend zal er groot neurologenoverleg zijn om jouw CT-scan van maandag en vandaag en de EEG te bespreken. Direct aansluitend zullen wij een terugkoppeling krijgen. Maar zolang jij niet wakker bent, blijft alles met zoveel onzekerheid omkleed. Wij moesten al hopen en blijven hopen.

Amos wil heel graag naar huis en samen fietsen wij naar huis.

(Oma) Tanny schrikt van dit nieuws. Zij heeft vroeger met geestelijk gehandicapten gewerkt en denkt is sombere scenario’s. Ik wil daar niet aan. Ik heb nog zoveel hoop. Abigaël wij hebben samen al zoveel doorstaan. Jij hebt bewezen zo’n oersterk lichaam te hebben. Wij moeten vertrouwen in jou hebben, in jouw kracht. Daar putten wij hoop uit.

Ook bellen wij thuis met Henk, de vader van Leonne, hij is neuroloog. Hij stelt dezelfde diagnose: ‘dit is niet goed’. Maar ook bij dit scenario zijn lichtpuntjes denkbaar, namelijk dat het oedeemvocht is wat op de CT-scan te zien is. Oedeemvocht wat nog weg kan trekken. Met heel veel geluk zijn de hersencellen daaronder niet afgestorven. Wel is duidelijk door dit CT-beeld dat de hersenen langer zonder zuurstof hebben gezeten, dan wij steeds hebben gedacht. Waarschijnlijk hebben jouw hersenen het na de operatie van dinsdag toch zwaarder te verduren gehad en toch minder bloedcirculatie gehad, dan wij allemaal denken en vervolgens heeft vrijdag ook in jouw hersenen een klap uitgedeeld. Henks’ zijn woorden kunnen ons allebei geruststellen, wederom. Samen vertrekken wij weer naar het ziekenhuis. Amos is duidelijk meer gerustgesteld en ik wil volharden in mijn struisvogelpolitiek. Ik wil namelijk morgen heel graag werken op de EUR. Ik krijg altijd zoveel energie van een dag buiten Leiden werken. De boodschap die wij morgen krijgen zal niet veel afwijken van hetgeen wij nu van Henk hebben gehoord. Daarnaast verandert de boodschap niet wezenlijk iets aan haar situatie. Het was afwachten, het blijft afwachten, maar vooral hopen op een hele, hele goede, goede afloop?!

De ‘Amsterdamse’ intensivist toont begrip voor mijn keuze, snapt het ook, en vind ook dat ik dan op een later moment alsnog recht heb op een uitleg. Dat stelt mij gerust. Hij deelt ook mijn analyse dat wat wij horen niets afdoet aan haar huidige feitelijke situatie en dat hetgeen wij te horen krijgen, nog steeds omkleed zal zijn met veel mitsen en maren. Amos heeft gelukkig begrip voor mijn keuze, die anderen misschien wat egoïstisch zullen vinden. Pas als Chaja en Gideon met opa en oma een weekendje weg zijn, ga ik toegeven aan andere gedachten, maar nu wil ik mij nog opladen om ook hen de aandacht te kunnen geven, waar zij recht op hebben. Van het weekend kunnen wij dan ook samen nadenken hoe wij Chaja en Gideon kunnen voorbereiden op wat ons allemaal te wachten staat.

Ook vandaag reageer jij, weliswaar minder heftig, maar toch op het kleine uitstapje.

De stikstof is weer wat verhoogd. De noradrenaline is weer terug. De saturatie schommelt rond de 66.

Qua overige medicatie willen de artsen niets veranderen, totdat er uitgebreid gesproken is met de neurologen. De slaapmedicatie zal worden afgebouwd, zolang het voor jou acceptabel is. En jouw reacties dan, zullen zo veelzeggend zijn. Veel van wat wij nu zien en interpreteren als beweginkjes, hoe klein ook, kunnen ook worden uitgelegd als reflexen, als automatismen. Gedirigeerd vanuit de hersenstam, die gelukkig niet is beschadigd. Maar het echt wakker worden en bewegen met ledematen, dat is een signaal van de grote hersenen en dat zou een hoopvol teken zijn.