Contact

Maandag 13 december

Een hele stabiele dag. Jouw saturatie stijgt licht vandaag tot 63%. Op Amos zijn schoot stijgt de saturatie door tot af en toe 70%!

Vandaag toch ook nog veel bezoek, Willemijn, Valentine en Menno, Aid en ’s middags oma Hans, Tirza en Joke, Sandra en Nerine, Ankie. Met Valentine, Menno en Aid hebben wij rustig de tijd om te praten over gisteren en de hoop en vrees waartussen wij constant balanceren. Het soort leven wat wij met jou hebben gehad, hoe jij was, heel prettig.

’s Middags twee kerstbomen gekocht voor ’t Kasteel en ook daar uitgebreid mijn verhaal kunnen doen. Iedereen leeft zo mee.

Een hele meute kinderen meegenomen uit school. Gideon nam drie klasgenootjes meer, waaronder goed vriend Ezra en vriendin Sterre en Chaja nam Roos mee. Vol huis, maar wel veel leven in de brouwerij en dus afleiding. Gezellig, Uiteindelijk met allemaal kerstballen gemaakt, van schuimplasticballen. Leuk.

Aan het eind van de middag hebben wij een gesprek met de dienstdoende intensivist, onze cardiologe, de kinderhartchirurg en de verpleegkundige. De belangrijkste boodschap, die bij ons achterblijft en die voor ons een goed gesprek daarna ook niet meer echt op gang kan brengen is, dat jij morgen naar de verpleegafdeling zult gaan. Nu jij van de beademing bent, kun jij verder herstellen op J7. Deze mededeling overvalt ons, want wij dachten dat wij de verdere behandelplannen voor jou zouden bespreken. Het gesprek vlot niet, als wij onze twijfels uiten over onze levensverwachtingen van jou, antwoordt de chirurg onmiddellijk met ‘actieve euthanuesie niet’ valt het gesprek dood. Ik vraag nog wel naar aan welke voorwaarden jij moet voldoen om uit het ziekenhuis te worden ontslagen. Die zijn: zonder zuurstof ademen, goed slikken en goed hoesten, en eten via de sonde. In coma kun jij het ziekenhuis verlaten, waarna jij zult worden opgenomen in een revalidatiecentrum of een verpleegtehuis voor jonge kinderen. Ok. Maar hoe reëel is de kans, dat jij levend uit het ziekenhuis komt. Zo’n gesprek wordt het niet. Na een stabiele dag, denderen wij weer door.

’s Avonds na uitgebreid gesproken te hebben met Amos en Hans met de dienstdoende intensivist gebeld om het gesprek van vanmiddag te evalueren en om te zeggen dat wij ons toch heel erg overvallen voelen door de mededeling dat jij morgen zult verhuizen naar de verpleegafdeling, hoe goed ook voorbereid. Maar vrijdag was jij bijna dood, zaterdag was jij bijna dood en zondag dachten wij dat jij dood zou gaan, en dan nu een stabiele dag en morgen … De intensivist kon zich ook wel verplaatsen in onze gevoelens en emoties en heeft toegezegd om de dienstdoende intensivist van morgen in te lichten, en er voor te zorgen dat jij nog niet morgen, maar later deze week naar de verpleegafdeling verhuist. Temeer daar ook vorige week nog tegen ons is gezegd dat gezien jouw instabiele situatie de kans zeer klein werd geacht dat jij na ectubatie de IC zou verlaten. De berichten zijn tegenstrijdig. Onze emoties nog niet toe aan weer een stap. Wij moeten ook nog wennen aan een dochter die een ander plan trekt, dan wij allemaal hadden bedacht, en zeker ook de professionals hadden bedacht.

Dit telefoongesprek met de intensivist is voor mij, ons erg bevredigend en geeft rust.

Morgen weer een dag.

Dan gaan wij met de kinderen het feest van Chanukah vieren, het feest van het licht, van het wonder.