|
|
|
|
Donderdag 9 december Vandaag ben jij weer helemaal stabiel. Je saturatie is heel mooi, en schommelt rond de 70. De beademing wordt verder afgebouwd zonder enig echte saturatiedip. Je krijgt nu nog 50% zuurstof.Vanochtend om 6.00 uur is gestopt met de slaapmedicatie. De arterielijn is weer eens gesneuveld, maar omdat jij nu weer stabiel bent, mag je voorlopig zonder. Gisteren is ook de blaascatheter gesneuveld, want een verstopte catheter lekt en is dus niet handig. Ook daar mag je nu zonder. Je bent nog wel erg duf. Af en toe open je je ogen. Maar zo als je zondag was, ben je nog niet. Wat wel opvallend was dat toen ik je voorlas uit Muis ‘Muis en de regenboog’ je af en toe echt probeerde je ogen te openen en te kijken. Zelfs toen ik het verhaal nog een tweede keer voorlas, probeerde je je ogen open te houden, zeker wanneer ik vertelde over jouw favoriete Muis-personage, namelijk Kees, de Krokodil. Iets in het verhaal prikkelde jou. Wat het echt met jou deed, kan ik niet zeggen, want dat weet ik niet. Maar het was zo fijn om te merken. Hierna even gezocht naar een goede Cd voor jou, om naar te luisteren, omdat wij wel aan jou merkte dat jij moe was. Op muziek van K3 ben je heerlijk, diep ontspannen in slaap gevallen. Iets in jou herinnert zich kennelijk ook nog de K3-klanken als ontspannende, leuke momenten, dansend en zingend met jouw grote zus Chaja en broer Gideon. Dus om 16.30 uur sliep jij, heerlijk diep. Vandaag werd jij voor het eerst verzorgd door jouw EVV’er van deze en vorige keren. En met hem redelijk uitgebreid gehad over de keuzes die wij al hebben gemaakt en de keuzes waar wij mee worstelen. Uiteindelijk moeten al deze keuzes, want juridisch, op papier komen te staan, niet voor ons, maar voor het ziekenhuis. Abigaël, hiermee moeten wij beslissingen nemen over jouw leven, waar wij helemaal niet mee geconfronteerd zouden willen worden, waarover wij helemaal niet zouden willen nadenken. Wij moeten afwegingen maken over kwaliteit van leven, jouw kwaliteit van leven, waarover wij met jou, nooit hebben kunnen spreken, want dit is geen onderwerp voor ouders van jonge kinderen. Laat staan een gespreksonderwerp met jonge kinderen. Wij zijn het samen eens over het (klinische) feit dat wij geen reanimatie meer willen, vanwege zuurstofgebrek of een slechte circulatie. Het lichaam beslist. Jouw lichaam beslist. Maar een reanimatie vanwege boven genoemde redenen, zal alleen maar meer hersenbeschadiging brengen en daarmee jouw kwaliteit van leven, zodanig verslechteren dat wij dan de natuur ‘zijn’ gang laten gaan. De intensivist die op de hoogte was gebracht van onze mening, kwam vanmiddag nog op jouw kamer langs, om met ons te spreken. Morgen zullen wij een uitgebreider gesprek hebben. Maar wij vinden het onderwerp van de reanimatie te belangrijk om tot morgen te laten wachten. Alhoewel geen van ons verwacht dat van een reanimatie bij jou op korte termijn sprake zal zijn. Ook Regina heeft nog uitgebreid met Amos gesproken aan jouw bedje. Zij blijft hoop houden, omdat ze weet wat een ongelofelijk strijd jij al hebt gestreden deze afgelopen twee jaren en hoe sterk jij dus bent. Dat biedt perspectief. Wij moeten geduld houden en kijken hoe jij eruit komt, aldus R. Hoewel ook zij erkend dat het ook wel eens heel anders kan aflopen. Het betekent voor dit moment de hoop nog lang niet opgeven en blijven wachten, wachten, wachten, wachten, want ergens, ergens, ergens heel ver weg … kan het misschien toch nog meevallen. Tot slot van vandaag. Toen ik thuis kwam en wilde gaan eten met de kinderen, moest Chaja eerst een plastictas laten zien, met daarin een A4-envelop, met een grote berenkaart, van haar klas 3B en juffen, voor jou!!! Morgen zal (en wil) Chaja de kaart naar jou toebrengen. Super! Juf Carla bedankt!
|
