Contact

Zondag 12 december

De meeste bizarre dag van alle dagen die achter ons liggen.

Gisteravond eigenlijk besloten en uitgebreid besproken dat vandaag de beademingsbuis er uit gehaald zal worden. In jouw huidige situatie zul jij deze stap waarschijnlijk niet overleven.

Vanochtend zijn Bart (met dochter Manoe), Anita en Arno (met Solène en Yannick), Marike, mijn broer Jan-Karel, en de opa’s en oma’s langsgeweest.

Aan de opa’s en oma’s hadden wij gevraagd om te blijven tot in de avond en Chaja en Gideon mee te nemen naar de daktuin, zodat al onze dierbaren dicht in onze buurt zouden zijn.

Om alles nog een keer te bespreken en om zeker te zijn van ons standpunt hebben wij nog een gesprek gehad met de intensivist. Wij zijn ons bewust van het risico van het ectuberen en dat de kans heel groot is dat jij deze stap niet overleeft. Maar het beademen vinden wij ook een zinloze levenrekkende behandeling. Laat Abigaël dan zelf maar laten zien, waar zij toe in staat is. Wij mogen zelf het moment van ectuberen bepalen. Vandaag, vanmiddag nog.

Maar eerst iedereen, inclusief Jan-Karel de kans geven om jou nog levend te zien en om Chaja en Gideon te vertellen dat het irritante buisje uit jouw lijfje zal worden verwijderd, maar dat de kans heel groot is dat jij dan dood zal gaan. Chaja reageerde heel kwaad en begon te stampvoeten en rende weer terug naar de daktuin, terwijl Gideon allemaal technische jongensvragen begon te stellen. Hierna de familie nog de kans gegeven om bij jou te zijn. Gideon en Chaja nog de lang beloofde ballon getrakteerd. Was dit uitstel of …

Hierna naar jou.

Oma Hans en opa Heko waren nog bij jou en ik kon aan de monitor zien dat jouw saturatie aan het dalen was (46%), en ik kreeg ‘haast’. Dus ik ben naar de verpleegkundige toegelopen, en gezegd dat het nu moest gaan gebeuren. Hans en Heko hebben toen ook de kamer verlaten, want Amos wilde heel graag dit traject met z’n drieën doen.

Ineens kreeg ik een gevoel dat als jij dan toch zou sterven ik heel graag dan jou op mijn schoot wilde hebben. Dit was geen enkel probleem voor iedereen. Ondanks dat dit absoluut niet volgens protocol is. Dus jij werd op mijn schoot getild met beademingsbuis en al. Omdat de verwachting was dat jij de ectubatie misschien niet zou overleven. Op dit moment schommelde jouw saturatie rond de 50% en het zuurstofpercentage was 50%. Ronduit ongunstige voorwaarden voor ectubatie.

Toen ging het heel snel. Op mijn schoot, moesten de pleisters losgeweekt worden en heel voorzichtig de duodeemsonde en sonde opnieuw worden geplakt. Het beademingsslangetje wat jij zou krijgen gereed worden gemaakt. Na nog een keer flink uitzuigen, om alle voorwaarden zo gunstig mogelijk te maken, werd om 17.30 uur, in een ruk de slang er uit getrokken, nog een keer zuigen en toen het slangetje erin en toen … de saturatie ging stijgen, tot zo’n 60%, jouw lijfje accepteerde zonder moeite de ectubatie en deed wat het al deze dagen heeft gedaan. Constant het bloed rondpompen, constante ademhaling, alles zo autonoom, zo normaal, zo gewoon. Het was eigenlijk niet eens een wonder dat jij gewoon doorging met zelf ademen. Twee uur later lag jij nog steeds heerlijk op mijn schoot zelf te ademen, zonder teken van benauwdheid of dreigende verslikkingen. Amos en ik keken elkaar regelmatig aan, van: wanneer komt nu de inzinking en eindigt het? De verrijdbare koffiekar stond al klaar en het bed was helemaal aan de kant gezet, alle medicatie gestopt.

Amos was inmiddels al een keer naar boven gelopen om verslag uit te brengen, en het eerste wat Gideon vroeg was: ‘Is ze dood?’. NEE!

Mark en Esther zijn inmiddels ook gearriveerd.

Maar jij volgt kennelijk jouw eigen weg! En bewandelt die geheel alleen. En het blijkt maar weer eens dat die weg geheel onvoorspelbaar is.

Want wat jij deze avond hebt laten zien, had niemand verwacht. Iedereen had een plan gemaakt, dat eindigde bij de ectubatie. Niemand had voorzien dat jij zelf zou blijven ademen. Zelfs de heel ervaren dienstdoende cardiologe had tegen de intensivist gezegd, deze actie overleeft zij niet.

Tegen 20.00 uur jou weer op jouw eigen bed gelegd. Zo bizar.

De verklaring die de intensivist heeft, is dat jouw lijfje zo gewend is aan saturaties van 60%, dat het kennelijk een natuurlijke situatie is voor jouw lijf, om met deze saturaties om te gaan, ongeacht de beademing!?

Gesproken met de dienstdoende kinderarts over herstarten van de medicijnen en voeding, want wij willen natuurlijk ook niet dat jij nu een hongerdood zult sterven. Want de intensivist kan nu eindelijk even naar huis.

En na de situatie nog een uur aangezien te hebben, besluiten wij dat jij zo stabiel bent, en gaan wij naar huis.

Thuis zit de familie in spanning op onze komst te wachten. Ook Aid en Sandra komen langs. De sfeer is giechelig. De afloop van deze dag is zo anders dan wij ons allemaal hadden voorgesteld en waar wij ons op hadden ingesteld en waar wij ook vrede mee hadden. We praten, we lachen. Het voelt voor ons allemaal als een soort van anticlimax, hoe raar ook!

Het is fijn om de afloop van deze dag op deze manier met dierbare familie en vrienden te ‘vieren’.

Ik ben zo hyper dat ik slecht slaap. Vannacht lig ik ook voor het eerst te malen over jouw hartafwijking en welke oplossingen er nog denkbaar zijn. En ik moet maar denken, dat vrees en hoop zo zijn omgedraaid, want ik vrees voor het soort leven wat jouw te wachten staat en hoop op een natuurlijke dood voor jou. Dat is toch bizar???