Contact

Zondag 28 november

Vannacht en vanochtend weer twee convulsies gehad. Jij gaat nu continu ritrovil krijgen. Later op de dag bleek, dat het een niet goed oplosbaar goedje is, dus viermaal daags zul jij vanaf nu de laagste dosering krijgen. Hopelijk worden nu de convulsies snel minder en krijgt jouw hoofdje eindelijk rust.

De morfine is helemaal gestopt.

De beademing staat op 45% en je ademt verder zelf. Je krijgt alleen zoals de verpleging dat noemt ‘de laatste duw’ van het apparaat ‘de longen in’. Hier wordt voorlopig niets aan veranderd totdat jij stabiel bent en geen convulsies meer hebt.

Wederom een heel rustige dag. In de loop van de middag ging jij wel steeds meer hoesten en onregelmatig ademhalen. Misschien dat jij dan toch hinder ondervindt van onze aanwezigheid en daar onrustig van wordt. Want zojuist hoorde wij van de verpleegkundige dat jij de rest van de avond heel rustig bent geweest, sinds ons vertrek dus eigenlijk. Misschien moet jij dus wel inderdaad absolute rust hebben.

Hoe gaat het nu met ons en Chaja en Gideon?

Met onszelf gaat het redelijk. Wij hebben allebei weinig behoefte om Abigaëls’ situatie te bespreken en te analyseren. Dit helpt ons om de emoties te onderdrukken. Het ene moment heeft Amos het moeilijker en het volgende moment ik en dan zijn wij er voor elkaar. Dat is denk ik voor nu het belangrijkst. Deze situatie laat zich ook zo moeilijk in woorden vatten er zijn misschien ook niet zo heel veel woorden meer voor. Wij putten veel troost en hoop uit al die mensen die meeleven. Wij hebben gelukkig de mama’s/oma’s bij tourbeurt in Leiden, die ons opvangen wanneer dat nodig is en er zijn voor de (klein)kinderen. Wij hebben hele lieve buurvrienden, die ons praktisch ontlasten, maar ook iedere avond even langskomen om mee te leven, want Abigaël is ook een beetje hun derde kindje. Wij hebben vrienden hier ‘om de hoek’ met ook een hartekindje, die weten wat wij nu doormaken en waar wij ook altijd terecht kunnen, die wij ook bijna dagelijks spreken. Daarnaast zijn er zoveel andere mensen in Leiden en daarbuiten die meeleven, onze familie die zeer intens meeleeft, Amos grootmoeder die iedere week iets bakt voor de IC-verpleging, uit zoveel verschillende ‘hoeken’ merken wij dat er mensen meeleven. Zoals M. het vanavond verwoordde: ‘Als al die mensen een kaarsje branden voor Abigaël, dan branden er heel, heel veel kaarsen.’ Dat geeft hoop!

Chaja onze oudste, die nu zes is, heeft het meeste moeite met de situatie. Iedere dag vraagt zij gaat het goed met Abigaël? Hebben jullie al met het ziekenhuis gesproken? En als wij dan antwoorden dat het ietsje beter gaat, is zij tevreden en duidelijk opgelucht. Ook geniet zij erg van de aanwezigheid van de oma’s, die alle tijd voor haar hebben, omdat Gideon veel bij vriendjes speelt. Maar als ik aan Chaja vraag wil je Abigaël zien? Dat vraagt ze eerst of Abigaël op J4 of J7 ligt, want naar J4 wil ze niet. Onbewust heeft ze nu al opgeslagen in haar geheugen dat J4, de IC, voor haar geen leuke plek is en zolang Abigaël daar ligt, wil zij Abigaël niet zien. Ik hoop zelf dat nu Abigaël in een box ligt, zij wel weer een keer mee wil.

Gideon daarentegen is deze keer, op het oog, veel minder met de afwezigheid van Abigaël bezig, in tegenstelling tot de voorlaatste opname voor de HC, toen was hij echt ongerust. Hij informeert niet naar Abigaël. Maar als hij dan zo’n gesprekje tussen Chaja en ons aanhoort en de term ‘beter’ hoort vallen, informeert hij wel direct: ‘Komt ze dan vandaag thuis?’. Wel klaagt hij vaak ’s avonds voor het avondeten over buikpijn. Daar gaan wij dan serieus op in en hij mag dan een heel klein beetje groente uitkiezen – want dat is goed tegen de buikpijn – en voor de rest laten wij hem gaan. Dit is zijn manier om zich te uiten.

Allebei hebben ze geen last van nachtmerries of onzindelijk gedrag, dat is praktisch wel fijn. Daarnaast zal ook voor hen wel gelden dat pas in de toekomst duidelijk wordt, wat het effect van deze periode op hen is.

Wel ga ik deze week een gesprek aan met de pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis om te praten over hoe wij Chaja en Gideon gaan inlichten over wat ons mogelijk nog allemaal te wachten staat. Maar hen pas inlichten doen wij na Sinterklaas. Dat is misschien nog wel het voorlopige geluk van deze periode, dat Sinterklaas veel goed maakt.