Contact

Dinsdag 7 december

Helaas blijft het vandaag ook tobben.

De diagnose voor jouw sitatuatie luidt dan wel: Convulsie. Maar hoe die effectief te behandelen zodat jouw situatie stabiliseert. In de loop van de dag wordt je wel iets stabieler, maar met satuaraties van 55, 56 en nog steeds een hoge ademhalingsfrequentie worden wij er niet geruster op.

’s Ochtends komt Juliette langs. Gisteren toen wij deze afspraak maakten, konden wij nog niet bevroeden, dat jouw situatie zolang weer zo instabiel zou blijven. Dus toen Juliette kwam, waren twee verpleegkundigen druk met jou in de weer. Tot mijn stomme verbazing lag jij wel rustig bij Amos op schoot, dat had ik niet verwacht vandaag. Met Juliette lang gesproken over de hele situatie en hoe het nu voelt en is. Het gesprek met Juliette voelt goed. (Wij hebben elkaar leren kennen tijdens Abigaëls’ en Aaltjes eerste hartoperatie, en dat schept een heel speciaal soort band). En het doet nog iets. Ons gesprek overbrugt de tijd tot ‘het’ gesprek. Dat gedurende Juliettes bezoek wordt aangekondigd voor 12.45 uur.

Het gesprek wat als een schaduw over deze week hangt, wordt voor dit moment nog meer overschaduwd door jouw situatie. Het is voor vandaag allemaal wat veel.

Het gesprek, met de intensivist, de fellow-intensivist, verpleegkundige en neurologe, waarbij later nog de kinderhartchirurg H. en Regina bij aanschuiven, kan ons geen enkele hoop brengen. Alleen maar het gesprek van vorige week bevestigen, met ‘echte plaatjes’. Er vallen termen als littekenweefsel op de schors, witte massa (cellen) die beschadigd zijn, basale kernen die voor een deel beschadigd zijn. A terme kinderen (voldragen baby’s) die met deze beschadiging in een rolstoel terecht komen, met veel spasmen en moeilijk te behandelen epileptische aanvallen. Hoe de gevolgen zijn voor kinderen van 2,5 jaar is eigenlijk niet bekend. Het scenario is echter somber, donker, naargeestig, heel, heel weinig hoopgevend.

Wij stappen nu een heel andere wereld in. Wij moeten gaan nadenken over ‘kwaliteit van leven’, welke behandelingen nog wel en welke niet. Mijn grote angst is ‘om zolang hoop te houden en door te gaan met wachten en behandelen, dat er voor Abigaël geen zinvol leven meer is, maar dat zij toch nog in leven is. Want met deze hersenbeschadiging lijkt een leven in een rolstoel met spasmen en een laag, zeer laag cognitief leven het hoogst haalbare. Dit is niet wat wij ooit gewild hebben! Wij worden nu heen en weer geslingerd tussen hoop op herstel en hoop op een natuurlijk einde.

De intensivist refereert aan afgelopen weekeinde toen jij heel tevreden bij Amos op schoot lag, zichtbaar ontspannen. Dat geeft hoop, voor dat meisje zullen zij hun best doen. Maar ook de artsen halen er geen eer uit ‘als iemand door behandeling een slecht leven zal leiden’. De intensivist heeft alle collega IC-artsen gesproken en ingelicht en allemaal delen ze de mening dat mocht het nodig zijn ‘reanimatie niet meer zal worden toegepast’. Een hartstilstand of zuurstofgebrek zal alleen maar meer schade aan jouw kwetsbare hersenen betekenen en nog meer kwaliteitsverlies.

De voorgestelde behandeling van de intensivist is om eerst de convulsies onder controle te krijgen en dan de beademing af te bouwen en te stoppen, op een voor jouw zo gunstig mogelijk moment. De beademing zal dan niet opnieuw worden aangesloten. Je moet het dan helemaal zelf laten zien. – het voornemen was al om maandag echt te beginnen met de afbouw van de beademing, maar daar hebben de convulsies radicaal een streep door getrokken -. De intensivist heeft goede hoop dat jij zonder beademing moet kunnen leven. Maar wat doe je als spieren verslappen of juist verstijven, waardoor levensbedreigende situaties kunnen ontstaan.

Dilemma’s, afwegingen, hoop, verdriet, nog een heel klein beetje hoop, heel heel veel verdriet. Dit gun ik jou niet. Wat is een goede beslissing? Wat niet? Kun je in deze wel goede beslissingen nemen?

Hoe lang gaat dit nog duren? Hoe lang houden wij het nog vol?

Amos en ik zijn na het gesprek naar huis gegaan. We weten het even niet meer. Toch moeten we door, Chaja en Gideon zijn er, jij bent er nog. Wel hebben wij besloten om vanavond aan Chaja en Gideon te vertellen hoe ernstig de situatie met jouw is.

Samen met oma Tanny ga ik Chaja en Gideon van ’t Kasteel ophalen. Het team is zo meelevend! Fijn om te merken. Wij krijgen twee ontzettend mooie, bijna therapeutische, boeken: Een herinneringsboekje met hartekaartjes voor met name Chaja. Het boek helpt om met verdriet alles te doen wat je maar wilt, middels hartjes en hartenkaarten. Ook krijgen wij het knuffelboekje. Het harteboekje is zo mooi, zo symbolisch. Ik hoop dat Chaja het toelaat om samen met haar het herinneringsboek te maken. Chaja heeft op ’t Kasteel een vijfpuntige ster gemaakt, die wij samen straks naar jou zullen brengen.

Zoals beloofd aan Chaja is zij aan het eind van de middag mee geweest naar Abigaël. Op de fiets naar het ziekenhuis was zij zeer opgetogen en enthousiast, want in het donker naar het ziekenhuis fietsen dat is toch wel een hele prestatie.

Maar eenmaal bij jou veranderde haar stemming meteen. Chaja werd heel verdrietig. Het meest verdrietig was Chaja, omdat jij jouw ogen dicht had, niet keek, niet naar haar kon kijken. Wij zijn dan ook weer heel snel vertrokken, Amos is meegegaan.

Onderweg wil Chaja ontzettend graag iets voor jou doen, wat zich uit in het kopen van een knuffel. Thuis wil Chaja de knuffel niet meer zien, omdat ze dan aan jou moet denken. Omdat geen enkel moment het meest geschikte moment is, of misschien wel alle momenten geschikt, besluit ik om dan ook maar op dat moment te vertellen hoe het nu echt met jou gaat en dat je misschien wel nooit meer thuis komt. Chaja reageert boos en schreeuwt en huilt ‘ik wil het niet horen’. Terwijl Gideon reageert met ‘hoe ziek’. Gideon heb ik uitgelegd en ik hoop dat Chaja het heeft gehoord, dat jouw hartje weer beter is, maar dat nu jouw hoofdje heel ziek is, dat er allemaal stroomstoring is in jouw hoofdje. Dat de draadjes in jouw hoofd niet meer goed aan elkaar vast zitten. – deze associatie hebben wij gekregen van de pedagogische medewerkster, die ook een heel mooi boek voor Chaja en Gideon aan het maken is -. Er lijkt iets tot hem door te dringen. Want Gideon denkt dat jij dan wel veel hoofdpijn zult hebben, maar niet zo lang, want dat is nooit. Wijsneus. Binnen een paar minuten heeft ook dit gesprek plaats gevonden. Wij gaan eten. Hoe basaal ook. Voor de kinderen is dit een volkomen logische overgang, die ze zonder moeite accepteren. En aan tafel hebben wij het over school en welk woord Chaja vandaag op school heeft geleerd: pauw.

Ze buiten de situatie wel uit, door een verassingstoetje te eisen.